每个家庭都可能面临不幸,然而,长春居民赵玉华遭遇的不幸堪称中国第一。
1984年以来,赵玉华的女儿何颖斌、何伟红、儿子何伟光先后患了旷世绝症“异染白痴脑病”,赵玉华含泪服侍他们,直到他们逝去。更加令人痛心的是,1997年年初,赵玉华的小女儿何晓丽也患了“异染白痴脑病”。据专家称,“异染白痴脑病”全世界200例,中国18例,其发病概率为亿分之一。
据福州晚报报道,1999年1月4日,在长春市东大小区赵玉华家,满面憔悴的赵玉华说起往事禁不住热泪长流……
赵玉华的老伴何林原先在长春市机关工作,1964年在去开会的路上突然发病住院,后瘫痪在床,直至1972年底去世。那年,何林44岁,赵玉华43岁。
1980年以来,何家5个孩子先后参加工作。大女儿何颖斌任长春市文教锅炉厂会计,二女儿何伟红任长春市服装研究所样板设计师,三女儿何晓平、四女儿何晓丽均在长春市木材总公司从事保卫内勤工作,儿子何伟光从警官学校毕业后则被分配在长春货运公司工作。劳累了半辈子的赵玉华刚刚喘口气,谁知,一场举世罕见的灾难正在觊觎着何家!
赵玉华永远难忘1984年的春天,二女儿何伟红突然感到四肢麻木,语言含糊不清,随病情发展,何伟红全身各部位都不听使唤,走路晃晃悠悠。她跑遍长春医院,看了很多专家,均查不出病因。不久,儿子何伟光也出现了这种病状,也查不清病因。
1989年初,大女儿何颖斌突然行走不便,舌头僵硬,病症和弟妹相同。她慕名找到长春白求恩医科大学一院脑神经内科教授赵节绪。何家姐弟的相同病症引起了赵节绪的高度重视,他通过检查发现何颖斌患多发性腔隙性脑梗塞,伴有脑萎缩,这种症状很像旷世绝症“异染白痴脑病”。赵大夫安排姐弟三人做了一次“神经活检”,结果如他所料,何家姐弟三人患的正是此病!它发病概率极低,约亿分之一,全世界发现200例,中国发现14例,加上何家3例才17例,如此低的概率何家占了3例,赵节绪惋惜地暗暗告诉陪姐弟三人看病的何晓平:“这种病全世界都束手无策,你们好好安排他们的后事。这种病人起初尚能动弹,到了后期,都会成了植物人。”何晓平顿时泪如泉涌。
灾难袭来,赵玉华闻此噩耗,差点儿昏过去。赵玉华决心靠着慈母的爱和刚强从病魔那儿抢回儿女的生命。为给儿女治病,她倾家荡产,几乎卖了一切值钱的物品,甚至包括一口水缸……
1989年底,赵玉华将3个儿女全部接回自己家中。此时,3个儿女的家庭相继破裂。三女儿何晓平感慨地告诉记者:我母亲护理我姐弟遭罪了!他们3人都三十多岁,却四肢瘫痪,大小便失禁,喂饭又不会张嘴,不会嚼,不会咽,只会喘一口气。母亲说不能眼睁睁看他们饿死,得这种病本身就够痛苦的了,不能再让他们受一点委屈。他们不会吃饭。母亲就用勺撬开嘴一点一点往里送,常常一顿饭得喂二三个小时。那时,姐弟仨神志尚清醒,看到母亲这样喂,忍不住就落泪……
慈母的爱阻拦不了死神的脚步。1993年,37岁的二女儿何伟红去世,死时剩20公斤重;第二年,儿子何伟光去世,1998年6月16日,大女儿何颖斌去世。
1997年1月初,星期天,按照往常三女儿何晓平、小女儿何晓丽都回娘家过。谁料,何晓丽偏偏没来。原来,这天早晨,晓丽发现平时快言快语的舌头不听使唤,说话口齿不清,走路也不怎么稳当,她不敢往坏处想,心想休息一下会好些,便没有回娘家。哪知,她连着“休息”了10天,症状一点儿也没好转。她慌了神,立即打电话给三姐何晓平,轻声说:“我可能得了咱家的那个病。”何晓平一听差点昏倒,她带着妹妹找到赵节绪。赵教授给何晓丽做了“神经活检”,结果发现何晓丽果然还是得了“异染白痴脑病”,姐妹俩抱头痛哭起来。
赵玉华感慨地告诉记者:“这些年来,陪伴我们的除了灾难和痛苦之外,还有爱心和无私援助。正是有了它们,才使我家继续维持到今天。”近些年,何家经济陷入困境,是社会的援助慰藉了赵玉华痛苦的心灵。
好心人的关爱给何晓平增强了救活妹妹的信念,她找到长春白求恩医科大学一院脑神经内科教授赵节绪,流着泪请求赵大夫救救妹妹。这些年,赵节绪专门研究何家的病,积累了很多经验。
1998年年底,赵节绪义务给何晓平写了一封英文求救信,何晓平拿着信找到长春一家网络公司,这家公司免费给何晓丽上网。1999年初,美国明尼苏达州医科大学来电,称该大学已成功救治了几例,还将在今夏举办国际“异染白痴脑病”研讨会,届时将邀请赵教授到会。他们最后表示,愿意尽最大努力帮助何晓丽。